Pour la fibrose kystique

BIXI: un chemin pour vivre et rendre visible

BIXI est une plate-forme solidaire liee a Arnasa, creee pour aider les personnes atteintes de fibrose kystique et leurs familles.

Plate-forme

Un groupe d'amis avec un objectif clair

BIXI a commence en mai 2023, porte par Seber Uribe et accompagne par un groupe de personnes impliquees dans le projet, la communication et son lancement. A travers des actions solidaires, BIXI souhaite faire connaitre la realite de la fibrose kystique et aider Gipuzkoako Arnasa Elkartea.

La maladie

Qu'est-ce que la fibrose kystique?

C'est une maladie chronique et hereditaire qui touche principalement les poumons et le systeme digestif. Un diagnostic precoce peut ameliorer la qualite de vie.

Alimentation

Une alimentation equilibree et hypercalorique aide a maintenir le corps plus fort.

Antibiotherapie

Elle aide a combattre l'infection bronchique chronique et les exacerbations.

Physiotherapie respiratoire

Nettoyage quotidien des bronches pour eviter l'accumulation de mucus.

Exercice physique

Il aide a maintenir la fonction pulmonaire et le tonus musculaire.

Droits

Les maladies invisibles ont aussi besoin de reconnaissance

BIXI demande reconnaissance, ressources et conditions dignes pour les malades et pour les familles qui assurent les soins quotidiens.

Reconnaissance

Mieux reconnaitre la fibrose kystique et les maladies invisibles.

Allocations de soin

Des prestations dignes pour celles et ceux qui assurent les soins.

Logement digne

Des espaces adaptes aux traitements a domicile et a la vie familiale.

Therapies publiques

Physiotherapie et therapies necessaires prises en charge publiquement.

Formation

Des outils pour les personnes malades et leurs familles.

Droits

Des ressources economiques et administratives suffisantes.

Bruxelles - Ondarroa

La marche solidaire a velo de 2024

Le 24 juillet 2024, Seber Uribe et Aitor Agirre sont partis vers Bruxelles. Apres y avoir presente le projet, ils ont commence un parcours de 13 etapes jusqu'a Ondarroa pour donner de l'echo aux revendications.

Itineraire solidaire entre Bruxelles et Ondarroa.

Chanson BIXI

La chanson qui a donne une voix au projet

L'initiative BIXI a aussi eu sa propre chanson, creee pour accompagner la route, la revendication et la solidarite.

Ecouter la chanson

Images

Moments du chemin

Les images du rapport montrent une autre dimension de l'initiative: presentations, accueils, communication et personnes qui ont rejoint le parcours.

Itineraire

13 etapes pour rentrer a la maison

  1. 01Bruxelles - Lille

    Les premiers kilometres de l'action solidaire.

  2. 02Lille - Bapaume

    Des problemes de GPS ont ajoute distance et fatigue.

  3. 03Bapaume - Compiegne

    Une autre journee exigeante.

  4. 04Compiegne - Paris

    L'etape la plus dure, marquee par la chaleur et les Jeux Olympiques.

  5. 05Paris - Angerville

    Le GPS a continue a poser probleme, mais le parcours etait beau.

  6. 06Angerville - Blois

    Traversee de paysages magnifiques.

  7. 07Blois - Descartes

    Une etape pour continuer a avancer.

  8. 08Descartes - Civray

    Bel accueil et presentation du projet.

  9. 09Civray - Blanzac

    Problemes mecaniques.

  10. 10Blanzac - Bordeaux

    Etape spectaculaire avec de nouveaux compagnons.

  11. 11Bordeaux - Labouheyre

    Route partagee en groupe.

  12. 12Labouheyre - Baiona

    Bel accueil a Baiona.

  13. 13Baiona - Ondarroa

    Derniere etape tres participative et accueil special.

Memoire

Diffusion et contribution

BIXI a ete presente dans plusieurs medias et espaces publics. Apres les frais, la collecte a ete reversee a Gipuzkoako Arnasa Elkartea.

13etapes a velo
11.100 EURcollectes
7.580 EURverses a Arnasa
Biba Zuek et Teleberri sur ETB
Euskadi Irratia, Bizkaia Irratia et Radio Euskadi
Presentations a Baiona, Ondarroa, Elgoibar et ailleurs

Contact

Rejoindre BIXI

Pour connaitre le projet, collaborer ou ouvrir de nouvelles formes de soutien, contactez BIXI.

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